
Bạn có biết:
Tại châu Á, mới chỉ có 5 quốc gia nêu định nghĩa chính thức về bệnh hiếm gặp, gồm Trung Quốc, Ấn Độ, Nhật Bản, Hàn Quốc, Singapore.
Các bệnh hiếm gặp ngày càng được nhận diện nhiều hơn so với những thập niên trước nhưng việc chẩn đoán và điều trị những căn bệnh này tại Việt Nam vẫn rất khó khăn do gặp phải nhiều rào cản.
Vì sao việc chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm gặp tại Việt Nam còn nhiều khó khăn?
- Thiếu hụt nguồn nhân lực được đào tạo về bệnh hiếm
- Hạn chế về trang thiết bị y tế để chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm gặp
- Gia đình và bệnh nhân thiếu hụt thông tin dẫn đến việc chẩn đoán và điều trị chậm trễ
- Chi phí điều trị cao gây áp lực tài chính
Để nâng cao chất lượng chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm gặp tại Việt Nam, chúng ta cần:
- Nâng cao nhận thức của cộng đồng
- Đào tạo thêm nguồn nhân lực
- Đầu tư trang thiết bị y tế
- Các chính sách hỗ trợ người bệnh
Chúng ta có thể chung tay góp sức để nâng cao chất lượng cuộc sống cho người bệnh hiếm gặp tại Việt Nam thông qua:
- Tuyên truyền, chia sẻ thông tin về bệnh hiếm gặp để nâng cao nhận thức của cộng đồng.
- Tham gia quyên góp, ủng hộ hoặc tình nguyện cho các tổ chức hoạt động trong lĩnh vực bệnh hiếm gặp.
- Kêu gọi chính sách hỗ trợ người bệnh hiếm gặp
Cùng nhau, chúng ta có thể tạo nên sự khác biệt cho cuộc sống của những bệnh nhân mắc bệnh hiếm và gia đình của họ!

